A él lo hospitalizaron hace 15 días ya. Todo comenzó con una gripe que llevaba más de un mes, una tos que no retrocedía y un malestar en el cuerpo que terminó venciéndolo. Tuvo que ir al hospital.
¿Él? ¡tenía VIH desde hacía años! nos contó muy asustado a mí núcleo familiar, aunque no sé a ciencia cierta a quién más le contó. No obstante las palabras esperanzadoras de los médicos lo fueron tranquilizando, aunque no sé cuáles específicamente porque no puedo decir que fuese un asunto irresponsable, después de todo cada uno de nosotros decide con qué se queda de todo lo que escucha y él decidió vivir en su propia ley.
Bebía, fumaba y siguió con su vida sexual con y sin cuidados. Seguía, supongo, aunque no lo tengo claro, que compartiendo su angustia vital, en términos literales, con otros y es probable que de aquí salgan historias de las que no puedo responsabilizarme. Al fin y al cabo era su miedo, era su cuerpo y era su vida.
¿Recibió tratamiento? de forma intermitente. A veces escudado en un estandarte de autoconfianza, porque no veía que surgiera en su cuerpo ningún síntoma que clamara por el cuidado de sí , pero también por cuestiones económicas y de salubridad. Cuestiones que están legitimadas y que inclementemente suelen suceder de forma cotidiana en las formas de un relacionamiento ilógico con nosotros mismos, las cuales impiden ejercer el cuidado, la atención y el acompañamiento constante de forma coherente y sistemática. Fue una mezcla de todo y en todas las proporciones.
Fue al hospital esperando que lo enviaran a un lugar donde pudiesen ayudarlo. Entre las muchas esperas y traslados, todo justificado en la búsqueda de una bacteria que diera cuenta de tuberculosis o de una afección respiratoria esquiva a las pesquisas más minuciosas, pero terminó en la clínica Antioquia de Itagüí, en una unidad de cuidados especiales, mientras que como familia esperabamos pacientemente saber qué pasaba con él.
A nivel familiar habían muchos rumores. Abundaban los cuestionamientos frente a cómo lo asumía cada rama del árbol. Las visitas sin autocuidados eran el pan de cada día y el escaso acceso a la información era el sustento del diario vivir.
Aquellos que considerábamos que la información limpia y transparente debía circular tuvimos que hacer un grupo para podernos refugiar entre nosotros mismos. Nos compartíamos posibles diagnósticos y tratabamos, a ciegas, de anticiparnos con miras a cuidarnos y a cuidarlo. Sabíamos que ya no era VIH, lo único que podría tenerlo así era el avance impasible de un virus añejo que ya había hecho lo suyo y transitaba otros terrenos. Ya era SIDA, por lo menos eso creíamos. Hubo un momento en que contener esa información entre nosotros se hizo inmanejablemente doloroso.
El sábado, hace ocho días, Leo nos dijo que debíamos hablarlo, que era completamente necesario divulgar esa información y que él se dispondría a hacerlo si queríamos, porque no le importaba cómo se comportara la familia en esa situación y que sus devoluciones lo tenían sin cuidado. Nuestro temos era fundamentado: días antes mi madre se atrevió a expresar sus temores en relación al cuidado de los abuelos y se encontró con una aspera respuesta de mi tía Claudia. Yo no pude contenerme. Hace años vivimos de su cuenta una lista inumerable de desprecio y maltrato por estar de "arrimados" en la cas de los abuelos y no me sentía capaz de aguantarlo de nuevo. Era necesario cambiar esa historia. Por eso, con toda la displomacia le contesté que ese tipo de tratos eran inconcebibles para mí y luego me retiré del grupo.
Fue entonces como llegaron preguntas sobre quién era la persona que debía explicar a toda la familia, de forma detallada y amorosa lo que pasaba con mi tío. No podía ser esta la situación en la que mi familia, teniendo quien explicara la situación, tuviese que esperar a que un médico hiciese pedagogía sobre lo que estaba pasando. No era posible que en la familia hubiese alguien capacitado y que solo se guardara silencio. Decidí explicarlo yo. Después de todo, si me hago entender de un montón de adolescentes ¿Por qué no me haría entender de mi propia familia?
Entonces Stephany abrió un grupo en el que no estuviera el tío implicado, pero en el que si estaban los abuelos, y en él divulgó el resultado de un examen que, el día previo yo le había pedido a un amigo inmunólogo que revisara. El diagnóstico era muy complejo, él decía que, a pesar de los cuidados y el afecto, su condición, aunque de forma lenta, solo iba a empeorar. Después del examen ella dijo que íbamos a explicar lo que allí decía. La familia se mostró receptiva y fue entonces cuando comencé, después de saludarlos, a explicar lo que podíamos entender que estaba pasando: primero les hablé de lo que eran las decisiones informadas, luego les hablé de la sangre y de sus componentes; posteriormente les hablé del virus y sus fases; luego le dí paso a su condición actual y finalmente a los pronósticos y a las visitas. Fueron varios audios que la familia escuchó sin decir nada pero, desde lo que pude sentir, muy ávidamente.
Posterior a esos audios recibí varias llamadas. La familia estaba confundida, había muchas dudas, requerían mucha información pero estaban muy agradecidos. Después de eso todo se volvió una cadena humana. Comenzamos a rotar información de manera abierta y a contarnos aquellos eventos nuevos que transformaban diariamente nuestra realidad. Cada decisión se tomaba de forma conjunta o la tomaban los que tenían acceso a la misma, pero siempre se consultaba y se acabaron entonces los rumores o por lo menos los juicios en torno al manejo que cada uno le daba al tema. Esto logró cambiar de paradigma y en lugar de señalarnos comenzamos a armar listas de donantes, porque él requería constantemente sangre y plaquetas y se tejió una red para acompañar monetariamente a aquellos que podían desplazarse a averiguar por él o a cuidarlo.
En lo personal me comprometí a gestionar la posibilidad de recibir la información médica y a traducirla para que la familia pudiese estar al tanto y tomar decisiones. Tuve que hablar en el colegio e informar a los estudiantes que debía estar siempre pendiente de mi celular, para poder ser ese eslabón que conectara esa información que todos, por amor, necesitábamos como una dosis diaria. Pero él también hablaba con ellos. Diariamente se comunicaban a través de videollamadas o, como en mi caso, solo lo llamabamos a indagar por cómo se sentía y para subirle el ánimo.
Tres días después de mi ida al hospital (el domingo pasado), él dejó de responder llamadas y comenzaron a llamarme desde el hospital. Su condició solo empeoraba. Nos decían que tenía citomegalovirus y que este tenía agrandado su hígado, además de la vesícula biliar y que esto estaba ocasionando una trombocitopenia (eso yo lo venía diciendo amparada en la cantidad de transfusiones de sangre y de plaquetas que estaba recibiendo), pero además tenían que revisar que no tuviera cáncer de médula ósea y comenzó a tener falla renal y eso sumaba ya tres factores: pulmonares, hematológicos y renales.
Como si estuviese avisada le pedí a una de mis tías que hablara con los hermanos y los papás y que expresaran lo que pensaban de la entubación, exponiendo lo que para ellos era una vida digna. Ni que lo hubiese anticipado a voluntad, para mí todo estaba siendo tan orgánico y con ello me refiero a que solo estaba haciendo lo que cada día sentía. Al día siguiente la determinación médica era entubarlo y la familia ya había hablado al respecto. No queríamos someterlo a eso y esa fue la decisión.
Esta mañana me levanté con 30mil preguntas en la cabeza. Hablé de nuevo con el infectólogo y de lo que la familia había decidido y de las respuestas quél había dado a la inquietud sobre si quería que lo conectaran. Siempre dijo que no. Tomamos la misma decisión que él sin saberlo todos juntos. Comenzaron a aparecer confirmaciones de la abuela, de la tía que firmó que no hicieran el procedimiento y conversaciones escritas en las que él manifestaba que ya quería morir. Todo era claro. No había posibilidad de interpretaciones desconectadas. Él había tomado su decisión.
Ahora estoy sintiendo, con el alma desgarrada que, a pesar de todo pronóstico hicimos lo que debíamos hacer. Que como familia logramos conectarnos en torno a alguien que, a nuestra manera, todos queremos profundamente y que lo único que deseamos que pase entre nosotros, es conservar la dignidad y en acompañarnos a cuidarla, por lo menos en condiciones tan extremas como esta.
Me surge la pregunta de la pregunta de por qué me involucré tanto en este proceso y he aquí la respuesta: él es menor que yo, crecimos juntos, tengo recuerdos desde mi más tierna infancia en los que él está. Ahora, a pesar de que el tiempo y nuestros propios caminos construyeron brechas entre nosotros, siento que hay condiciones mínimas de vida que deben conservarse. Creo que la dignidad y el encuentro honesto y transparente consigo mismo siempre puede darse (como está pasando con él en este momento), nunca es tarde para que suceda y que si es posible generar espacios mínimos, a partir del micro poder, ese en el que solo se dirigen acciones pequeñas (familiares en este caso) a través del amor, en las que ese encuentro de sí esté garantizado, hay que intentarlo, a pesar de todo pronóstico.
Ahora estoy aquí, sentada, escribiendo, tomándome una cerveza y fumándome un cigarrillo, mientras él está allá sedado a punta de morfina. Esperando agónicamente (aunque no tan literal como en su caso), la noticia de que sus deseos se cumplieron y ese añorado aviso de que esté acompañado por nuestros muertos, esos que ahora van a tenerlo entre ellos.
